Aprendre que necessiteu una ostomia per ajudar a gestionar la vostra malaltia inflamatòria intestinal (MII) pot semblar descoratjador al principi. La cirurgia redirigeix la caca per sortir a través d'un estoma (una obertura a la part inferior de l'abdomen) i cap a una bossa, el que significa que utilitzaràs el bany de manera diferent del que estàs acostumat. És un gran canvi en la forma en què funciona el vostre cos, i és totalment natural preguntar-vos si afectarà la vostra carrera, les vostres relacions o qualsevol altra cosa que us passi.
Si us plau, sàpiga, en primer lloc, que el procediment és aclaparadorament positiu per a la majoria de la gent. Segons el Fundació Crohn i Colitis (CCF) , una ostomia pot (i probablement ho farà) millorar la vostra qualitat de vida si heu estat lluitant amb diarrea crònica, dolor abdominal, febre , i altres símptomes dolorosos associats a la MII, com ara Crohn i colitis ulcerosa. I aproximadament entre 725.000 i 1 milió de persones als EUA viuen amb una ostomia, així que estàs lluny d'estar sol.1
Alguns aspectes del dia a dia després de la cirurgia d'ostomia poden no semblar intuïtius al principi. Però amb el temps, la paciència i, com us diran moltes persones que hi han estat, la positivitat, és totalment possible mantenir-se actiu, social i prosperar després de la cirurgia. Aquí, quatre persones comparteixen per què estan contents d'haver fet la crida per fer-se una ostomia.
No coneixia ningú que hagués estat mai embarassada d'una ostomia.
Contingut d'Instagram
Aquest contingut també es pot veure al lloc s'origina des de.
Meghan Cary Brown , una jove de 31 anys diagnosticada amb la malaltia de Crohn als 13 anys, va veure com la seva qualitat de vida va disminuir ràpidament a l'escola secundària a causa d'horribles dolors d'estómac i diarrea sagnant. Ni tan sols vaig poder aixecar-me del llit, li diu a SelfGrowth. Als 24 anys, després de diversos cursos de medicació sense èxit, a colonoscòpia va revelar que Brown tenia teixit precancerós profund al còlon. Havia de treure part del còlon.
Tot i que Brown estava en contra de la cirurgia, el seu metge, que va saber que Brown volia tenir fills, la va ajudar a canviar d'opinió. Va dir: 'Imagina ser una mare jove amb nens petits i descobreixes que tens càncer', diu.
Noms de nois americans
Els símptomes de Brown s'han mantingut en remissió des de la cirurgia. Tot i que inicialment va lluitar per ovular (que no tenia relació amb la seva malaltia de Crohn), amb l'ajuda d'un ginecòleg, es va quedar embarassada, dues vegades! No coneixia ningú que hagués estat embarassada d'una ostomia, diu Brown, que actualment resideix a Charlottesville, Virgínia. Em preocupava que el nadó em donava peus a prop del meu estoma perquè vaig sentir que era molt dolorós. (Gran alleujament: no ho era.) Ella també estava preocupada que l'embaràs conduís a a Erupció de Crohn , però afortunadament, Brown es va mantenir sense flamarada durant els dos períodes.
També temia que un part vaginal esquirés l'àrea cosida prop del seu recte després d'extirpar-lo. Però el ginecòleg de Brown era conscient de les seves esperances d'un part vaginal, així que va idear un pla per aconseguir-ho de manera segura. Tot i que no tinc recte, encara tinc múscul allà baix on puc empènyer, explica. Avui en dia, Brown es diu a si mateixa una d'aquelles persones estranyes que li agrada estar embarassada i que està pensant en tenir un tercer fill.
No hi ha hagut una experiència en què ningú s'hagi desconcertat.
Contingut d'Instagram
Aquest contingut també es pot veure al lloc s'origina des de.
Jess Grossman va ser diagnosticat amb la malaltia de Crohn a les nou. Quan era preadolescent, se li van prescriure esteroides i narcòtics resistents per als seus símptomes.2Just després de la seva bat mitzvah, va ser hospitalitzada per dolor extrem, sagnat rectal abundant i esgotament. Li van dir que necessitava una ostomia per evitar morir a causa del megacòlon tòxic, una complicació de la inflamació de la seva malaltia de Crohn.3
Tot i que el procediment li va salvar la vida, la nativa de Toronto va perdre gran part dels seus anys de secundària a causa de les visites a l'hospital i el temps lliure de l'escola i les activitats extraescolars. A la universitat, estava decidida a connectar (finalment) amb els altres i amb el seu cos. Aprendre a sortir i tenir confiança i incloure l'ostomia: ho havia de fer tot alhora, va dir Grossman, que ara té 33 anys, a SelfGrowth. Això significava parlar amb els socis potencials sobre el seu estoma; normalment els deia als nois que coneixia a les aplicacions abans de conèixer-los IRL. I aquí hi ha un detall que podria aixafar les preocupacions sobre l'atracció física submergida amb un estoma (o qualsevol inseguretat, realment): hi havia no un un noi solter amb el qual vaig sortir a la universitat que es va apagar, diu Grossman.
Aquest club de fans incloïa el seu ara marit, a qui va conèixer a Jamaica. Després d'una nit de festa, Grossman recorda un moment en què ella, mentre es despullava, va mostrar al seu futur marit el seu estoma: tinc això aquí. [Vostè] no cal que us preocupeu per això. No fa mal. No s'interposarà en el camí. La seva resposta anticlimàtica? D'acord. Més tard va explicar que estava genial amb això perquè Grossman ho era.
Per a qualsevol persona que s'acabi d'acostumar a viure —i a ser íntim— amb una ostomia, Grossman avala una mentalitat falsa de fer-ho fins que ho facis: si t'apropes [detalls sobre la teva bossa d'ostomia] de manera positiva, tant si t'ho creus com si no. —Farà una gran diferència, diu. Si li dic a l'altra persona que estic d'acord amb això, estarà d'acord amb això. I com que estan d'acord amb això, em sento millor. Només es basa en si mateix.
Noms femenins americans
En faig més perquè sé com és de preciosa la vida.
Contingut d'Instagram
Aquest contingut també es pot veure al lloc s'origina des de.
Bethan Ashton va començar a tenir un dolor d'estómac sever i una pèrdua de pes ràpida i inexplicable als 11 anys, sense cap motiu aparentment. Encara pitjor, els metges van ignorar els seus símptomes. En qüestió de setmanes, vaig perdre la gana i amb prou feines podia caminar, diu Ashton a SelfGrowth. La meva mare em va portar a l'hospital i va demanar que em veguessin. Aquell viatge va salvar la vida: el còlon gran d'Ashton estava perforat i els cirurgians van haver d'extirpar-lo abans que s'iniciés la sèpsia (una resposta que posa en perill la vida a una infecció, que sovint prové d'un intestí perforat). Es va despertar de la cirurgia amb un diagnòstic de malaltia de Crohn. , el seu intestí sobresortint de l'abdomen, i un nou cos per entendre.
Aquells anys dolorosos van darrere d'Ashton, que ara té 33 anys i un àvid viatger del món. Hi ha idees errònies que, quan et fa una ostomia, cal anar amb compte, descansar, no exagerar, assenyala. En faig més perquè sé com és de preciosa la vida, i quan tinc un dia que no estic cansat ni dol, vull viure-ho.
Ashton fa que sigui un hàbit empaquetar amb intel·ligència per als seus viatges, carregant subministraments addicionals d'ostomia a l'equipatge de mà i observant els proveïdors de bosses d'ostomia a qualsevol país al qual viatgi en cas que es quedi sense bosses. Ashton també portarà roba que no pressioni ni restringeixi el seu estoma, inclosos els pantalons de cintura alta i la roba interior. També és imprescindible planificar l'accés als banys. Solia callar i tractar-ho, però he reconegut que tinc una discapacitat i expressar les meves necessitats només millorarà la meva experiència, assenyala.
Tot i que viatjar a llocs nous pot fer por [amb Crohn], [it's] només em va convertir en una persona més valenta, diu Ashton. És probable que hi hagi algú al mateix tren, al mateix hostal o al mateix campament que tu amb problemes similars. Compartir les nostres experiències, bones i dolentes, ajudarà els llocs a ser més inclusius i acollidors.
Els meus alumnes pensen que és genial.
Contingut d'Instagram
Aquest contingut també es pot veure al lloc s'origina des de.
Nikki Love , a qui li van diagnosticar colitis ulcerosa (CU) quan tenia vuit anys, va dubtar a l'hora de fer-se una cirurgia d'ostomia fins als seus anys d'adult. En canvi, els seus símptomes, com sang a la seva femta , dolor abdominal, fatiga , i haver d'anar constantment al bany, sovint interferia amb la seva feina com a professora de secundària. Hauria de sortir corrents de l'aula enmig de l'ensenyament i estar al bany per a la resta de la classe, explica Love, que viu a Baltimore, a SelfGrowth.
Love va ser hospitalitzat per problemes relacionats amb la UC cinc vegades el 2017. El 2018, un greu brot la va obligar a enfrontar-se frontalment a les seves pors a la cirurgia: el meu còlon es va començar a perforar, diu Love. (FYI: segons el Clínica de Cleveland , la perforació és quan hi ha un forat que amenaçava la vida al tracte gastrointestinal o gastrointestinal.) Tenia dues opcions: assimilar-se a la vida amb un estoma i anar permanentment al bany en una bossa, o potencialment morir.
La cirurgia d'ostomia va acabar sent la millor opció mai, diu Love: finalment va controlar els seus símptomes. Li preocupava que els seus estudiants es confonguessin o es burlessin de la seva bossa, però la seva recepció va ser positiva (encara que s'esperava juvenil): aquest nen va dir: 'Tu ets molt més genial que nosaltres perquè pots fer caca mentre estàs fent qualsevol cosa!', diu rient.
Love, que té 30 anys, diu que està molt oberta a viure amb un estoma perquè vol que els seus alumnes també parlin sobre les seves necessitats de salut. M'han vingut tres nois amb ostomies i em diuen: 'Mai he vist ningú que sembli jo'. Així que és genial veure't amb aquest ensenyament', diu Love. Ara que té cinc anys després de la cirurgia, Love vol mostrar als altres que ho està fent molt bé després de la seva ostomia. Ella sovint comparteix vídeos i fotos de la seva vida amb un estoma amb els seus més de 6.000 seguidors a Instagram. Parlaré de caca tot el dia, diu. no m'importa. No vull que ningú experimenti mai el dolor que he experimentat.
Fonts:
objectes amb la lletra o
- Revista d'infermeria de ferides, ostomia i continència , Declaració de drets dels pacients de l'ostomia i la derivació del continent
- BMC Gastroenterologia , Ús de medicaments entre pacients amb malaltia de Crohn o colitis ulcerosa abans i després de l'inici de la teràpia avançada
- Trastorns inflamatoris intestinals , Megacolon tòxic
Relacionats:
- La malaltia de Crohn va canviar el meu cos. Aquí és com vaig fer la pau amb el meu diagnòstic
- 5 coses que faig per fer que la vida amb Crohn se senti menys aïllada
- 7 persones amb Crohn comparteixen els seus consells per a persones que acaben de rebre un diagnòstic
