L'any 2002, Jamie-Lynn Sigler la carrera d'anava ascendint ràpidament. Amb només 20 anys, estava completant la seva quarta temporada Els Soprano —considerat àmpliament com un dels millors programes de televisió de tots els temps— i protagonitzada per Belle en una producció de Broadway de La Bella i la Bèstia. No obstant això, fora de l'escenari i fora de la càmera, Sigler s'enfrontava a una situació mèdica greu: li havien diagnosticat esclerosi múltiple recurrent-remissió (EMRR), el tipus més comú d'EM. Si teniu aquesta afecció incurable, però tractable, el vostre sistema immunitari ataca la funda protectora que cobreix les fibres nervioses, afectant la capacitat del vostre cervell per comunicar-se amb la resta del cos. Per a Sigler, significava que el dolor frustrant de les cames va afectar la seva capacitat de caminar i de peu, i tenia problemes de bufeta i fatiga extrema.
Sigler és molt sincera sobre els seus símptomes avui. Des que va compartir públicament el seu diagnòstic el 2016, s'ha convertit en portaveu de la companyia farmacèutica Novartis i recentment va llançar un podcast anomenat Desordenat amb Christina Applegate , que també té MS. Sigler no sempre va ser tan oberta; de fet, va romandre en silenci amb els seus companys de feina, fans i fins i tot amics propers sobre el que estava vivint durant més d'una dècada. Sigler va parlar recentment amb SelfGrowth sobre què la va portar finalment a tirar el teló, com aquesta elecció ha afectat la seva vida i per què anima a altres en posicions similars a fer el mateix.
Autocreixement: el dia que et van diagnosticar, vas anar a l'hospital perquè et sentia feble la cama. Què et passava pel cap en aquells primers moments després d'aprendre què estava passant realment?
Jamie-Lynn Sigler: Immediatament després que el neuròleg em va diagnosticar, em van dir: Vull que sàpigues que pots viure una vida molt plena i saludable. Pots tenir fills, encara pots ser actriu. Em vaig aferrar molt a això, però vaig anar a casa amb els meus pares i no vaig tornar a parlar del meu estat durant molt de temps. Algú proper meu va dir que probablement no seria una bona idea compartir perquè ningú del meu sector tenia MS. No coneixia cap jove amb això.
Tot i que no vaig parlar de la meva salut públicament, tampoc en vaig parlar a la meva vida personal. Vaig viure en un estat de negació. Jo era molt immadur, però estava fent el millor que podia en aquell moment. Tampoc vaig ser massa simptomàtic en aquelles primeres etapes, així que vaig poder sortir-me sense obrir-me sobre el meu diagnòstic, ni fins i tot prendre els meus medicaments. Vaig sentir que si no parlava de la meva EM, no era real. Aquella mentalitat em va fer molt mal durant molt de temps i va afegir una capa innecessària de patiment al que ja estava passant.
Teniu ganes de revelar la vostra EM podria afectar negativament la vostra carrera o la vostra vida personal?
Jo tenia aquesta síndrome d'impostor El Soprano, però també era perfeccionista. Vaig pensar que m'acomiadarien si digués a la gent del meu voltant que tenia EM. Vaig pensar que no em contractaria mai. Vaig pensar que la gent només em miraria i em limitaria o jutjava immediatament, així que no vaig compartir res, mai, del que estigués passant.
Va haver-hi un punt d'inflexió en el qual vau sentir que ja no podríeu amagar els vostres símptomes?
En la meva primera dècada de viure amb EM, no estava sent coherent amb els meus medicaments ni em cuidava, i realment vaig veure una disminució ràpida per això. Vaig tenir moltes feines on continuava mentint. Si estigués coixejant, els diria a tothom que m'hauria fet mal l'esquena, m'hauria pessigat un nervi o m'hauria ajustat el turmell. Però amagar el que estava passant em va treure tota l'alegria de la feina. Cada dia m'anava al plató i pensava: Com puc superar cada feina sense que em tornin a descobrir? Ni tan sols estava parlant de la meva EM amb els meus amics... Com ho plantejaria amb els empleats i desconeguts? Per descomptat, els meus símptomes finalment em van obligar a fer un pas enrere en algun moment: no era una bona actriu en aquell moment. Vaig haver d'esforçar-me tant per semblar una persona sanitària que amb prou feines em podia concentrar en l'escena on em trobava. M'estava sortint amb les actuacions a nivell de superfície perquè només estava preocupat per aguantar-me físicament i intentar caminar amb normalitat. . També estava deprimida i espantada com a nova mare.
L'any 2018 vau decidir deixar la feina. Com es va sentir això?
Crec que no he entès realment la gravetat d'aquesta decisió. Va ser només un que havia de fer en aquell moment perquè no ho vaig poder més. Mai havia pensat massa lluny en el futur. Vaig haver de seure amb aquells sentiments durs que vaig allunyar durant molt de temps. Em vaig asseure amb el meu dolor, el dolor per la vida que pensava que anava a viure. Em vaig dir: 'Aquesta és la meva vida. No sé què em depara el futur, però això és tot.’ Asseure amb aquests pensaments em va ajudar a acceptar la meva situació. No vol dir que t'hagi d'agradar, però hem d'acceptar el que ens dóna la vida, confiar-hi i avançar. També vaig haver de replantejar el meu pensament: doncs, d'acord, camino coixejant. Visc amb EM. Aquesta és una part de la meva vida, encara sóc una dona i una mare, i encara vull ser actriu i fer coses amb els meus amics.
Com va ser quan finalment et vas obrir als amics i companys de feina?
Quan vaig contactar amb les meves amigues sobre la meva EM i els vaig dir que el seu suport va ser aclaparador. Van dir: Gràcies, Jamie. Estem aquí per a tu! Això em va fer adonar-me que la meva vida és una mica més fàcil, que no sóc una càrrega, que no em destaquen i que no sóc diferent. En els últims treballs, només he de tenir molt clar els meus símptomes i dir-li a la gent que estic treballant amb què puc i què no puc fer. Això va ser especialment cert per al meu treball Gran Cel . Després d'un parell d'episodis, la tripulació va poder entendre'm millor, el meu cos i les meves necessitats; per exemple, no puc córrer o aguantar massa temps. No hi va haver una sola discussió més enllà d'això. Em van mostrar el màxim amor i suport dels meus companys de feina. No paraven de recordar-me: Això no és una càrrega. Aquest no és cap allotjament addicional que hem de fer. Em va permetre tornar a trobar l'alegria d'actuar.
Hi va haver altres maneres en què parlar obertament va canviar la teva vida per a millor?
Em va donar confiança per trobar la meva veu. Quan tracteu una malaltia crònica, especialment quan consulteu un metge regularment pels vostres símptomes, això és molt important. En una de les nostres primeres reunions, el meu neuròleg em va dir: Jamie, la teva veu importa i ha de ser la més forta de la sala. Defensar-me, i decidir amb el meu metge quin medicament hauria de prendre, em va donar una mica de poder i control en una situació en què sentia que no en tenia cap.
Què li diries a algú que acaba de descobrir que té EM?
Em poso en contacte amb moltes persones que acaben de ser diagnosticades: el meu millor amic, Lance Bass, em va trucar recentment i em va dir, a Christina Applegate li van diagnosticar EM, et pot trucar? Jo sempre dic que sí. No és que sóc l'expert principal en viure amb la malaltia, però fa 22 anys que la tinc i tinc una mica d'experiència. Des del fons del meu cor, el primer que dic és: Estaràs bé. No sé com afectarà això al teu cos. Sé que serà difícil i estaré aquí per a tu quan sigui, però et prometo que estaràs bé. I ho crec perquè ho sóc. Realment estic bé. De vegades penso que l'EM pot haver endurit el meu cos, però m'ha suavitzat el cor i m'ha frenat. Em fa mirar més al voltant. Potser el meu temps amb els meus fills no té tanta activitat, és una mica més tranquil i estic a terra amb ells. Però això permet una connexió més profunda entre nosaltres. Les persones que han estat tocades per aquesta malaltia són, sens dubte, les persones més fortes que conec, sense cap dubte.
Aquesta entrevista ha estat condensada i editada per a més claredat.
noms per al canal de youtube
Relacionats:
- 5 maneres de cuidar la meva salut mental mentre visc amb EM
- Com 4 persones amb esclerosi múltiple es mantenen actives dia a dia
- 6 maneres de trobar suport emocional després del meu diagnòstic d'esclerosi múltiple
