Lupus eritematós sistèmic a.k.a. lupus és una malaltia autoimmune crònica que fa que el sistema immunitari atac els teixits i òrgans sans. Pot afectar les articulacions, pell, ronyons, cèl·lules sanguínies, cervell, cor i pulmons. Els símptomes solen aparèixer en onades o bengales i després disminueixen durant un període de temps. Recerca mostra que durant l'embaràs les dones amb lupus tenen un risc més elevat de complicacions, que poden afectar tant a elles com al fetus, inclòs un augment de les taxes d'infeccions de coàguls de sang i preeclampsia (una afecció greu que causa pressió arterial alta persistent i dany potencial d'òrgans) taxes d'avortament involuntari més altes després de 12 setmanes; restricció del creixement fetal; i part prematur. Tanmateix, és possible tenir un embaràs saludable amb lupus. Treballar amb un ginecòleg d'alt risc és la millor manera d'assegurar-vos que vosaltres i el fetus esteu supervisats durant tot el procés i que qualsevol problema es pugui detectar i solucionar el més aviat possible.
noms bíblics per a nenes
A continuació, Kiana Cornejo 24 comparteix la seva història sobre estar embarassada de lupus i els reptes que s'ha enfrontat durant i després. Aquí teniu la seva història explicada a l'escriptora de salut Amy Marturana Winderl.
Em van diagnosticar lupus quan era molt jove al voltant dels 11 o 12 anys. Fins i tot llavors van criar embaràs i vaig dir: ‘Per què em parles d’això?’ Però suposo que havien de tenir aquestes converses perquè estava prenent medicaments que podrien afectar un nadó. També em van dir que hi podria haver complicacions amb l'embaràs. Quan vaig començar a fer-me gran vaig pensar en com realment volia un fill meu un dia i va ser una merda que hagués de pensar-hi d'una manera que una persona sense cap malaltia no ho fes. Vaig pensar Què passa si em quedo embarassada? Si el meu fill té complicacions, com ho faré? O què passa si tinc complicacions i no puc tenir cura del meu fill?
I després quan tenia 21 anys em vaig quedar embarassada. La meva filla no estava planejada; va ser una sorpresa. Així que quan em vaig assabentar que esperava, era com Déu meu, què faré ara? Immediatament vaig trucar al meu metge de l'Hospital de Cirurgia Especial (HSS) i li vaig dir que havia fet una prova d'embaràs positiva. Em va dir que vingués a l'oficina perquè poguéssim revisar el meu règim de medicació i veure què seria segur per a mi per continuar. Afortunadament, en aquell moment estava prenent medicaments que estaven bé per prendre mentre estava embarassada. Tanmateix, els meus metges van haver de mantenir-se al capdavant del meu examen de sang. Hi va haver una vegada que alguns dels meus nivells van tornar a mostrar certs anticossos que poden indicar problemes amb el desenvolupament del cor fetal, però cada vegada després les coses es veien bé.
Em van enviar a veure un metge d'alt risc que vaig veure durant el meu embaràs a més del meu ginecòleg habitual. Estaven supervisant el nadó i assegurant-se que creixia adequadament i que el seu cor es desenvolupà bé. I llavors el meu ginecòleg habitual s'assegurava d'això jo estava saludable. Com que sabia del meu estat mèdic, tenia el seu número de telèfon personal i em va dir que el truqués per qualsevol cosa. Em van posar medicaments per a la pressió arterial alta per prevenir la preeclampsia, que és més freqüent en persones embarassades amb lupus.
Al principi vaig tenir por perquè tot i que els metges van dir que la meva medicació era segura per al nadó, encara em preocupava. I si no ho és? Estic prenent esteroides... Sé que els esteroides tenen efectes secundaris per a mi, i si van al nadó? Cada vegada que em feien anàlisis de sang sempre estava ansiós. Ni tan sols volia prendre Tylenol; quan feia servir el meu telèfon em preocupava exposar-me a mi i al nadó a massa radiació. Només volia que estigués a salvo. Vaig pensar que si li passava alguna cosa seria culpa meva. Aquesta ansietat va continuar durant tot el meu embaràs. Vaig sentir que prendre medicaments era egoista i que posava massa estrès al meu nadó, tot i que els meus metges sempre em van assegurar que estaria bé.
Curiosament, quan estava embarassada sentia que ni tan sols tingués lupus. Tenia els peus inflats i les mans inflades i estava extremadament cansat, les mateixes coses que crec que pot experimentar qualsevol persona embarassada. Però realment no em sentia símptomes de lupus de nou fins després de donar a llum.
El març de 2023 a les 38 setmanes em van induir. Els meus metges van decidir que era millor planificar la inducció i evitar que pogués tenir un brot quan arribés el moment de donar a llum. A l'hospital sí que vaig tenir complicacions. Estava perdent oxigen, així que em van haver de posar la màscara d'oxigen. També vaig pujar una febre molt alta. Van portar el nadó directament a la UCIN; No la vaig poder mantenir a l'habitació amb mi. També volien fer-li proves i assegurar-se que no tenia virus ni res perquè no sabien d'on venia la meva febre.
El seu pare va baixar a veure'm i tenia aquesta cara: sabia que alguna cosa anava malament. Va dir que tenia un munt de tubs a sobre i que estava connectada a màquines, però no m'ho volia dir perquè ja sabia l'angoixa que estava durant l'embaràs. Vaig dir que t'havia dit que mai hauria d'haver fet això. Això és culpa meva. Mai hauria d'haver pres aquests medicaments. I va dir que no ets egoista. Has de cuidar-te.
Des que vaig tenir el nadó, els meus símptomes de lupus han estat molt diferents que abans. Tinc la sensació que cada dia em desperto i hi ha alguna cosa nova. Com l'altre dia em vaig despertar amb l'ull ferit. jo contusionar-se fàcilment ara que mai va ser així. De vegades m'enfado molt fàcilment i sento que la meva ansietat ha estat pitjor que abans. No estic del tot segur si és el meu lupus el que fa que estigui molt nerviós o simplement sigui pare.
Ara mateix estic prenent un nou medicament contra el lupus més injeccions al cuir cabellut per provocar el creixement del cabell perquè estic passant per una erupció i estic perdent molt de cabell que mai em va passar en el passat. Tinc moltes calbitats i fa poc vaig anar a comprar una perruca perquè estic perdent molt de cabell. També estic esclatant en ruscs constantment; Sempre em picor. Els meus símptomes abans de l'embaràs semblen tan lleus en comparació. Així que només estic esperant que els meus nous medicaments entrin en funcionament.
Actualment sóc auxiliar mèdic en oncologia. Volia anar a la facultat de medicina per l'impacte que les infermeres i els metges han tingut en mi al llarg d'aquest viatge. Tinc la intenció de tornar i acabar l'escola quan la meva filla sigui una mica més gran. Vaig pensar que potser no els podria tornar, però m'agradaria retornar-li a algú més que estigui passant per alguna cosa. Ara treballo amb pacients amb càncer de mama o càncer de coll uterí. Estic content de poder ser-hi i agafar la mà d'una altra persona i dir-li que el seu equip d'atenció està allà per ajudar-los a superar-ho.
Tot i que sovint em desperto amb dolor perdent els cabells quan entro a la feina, recordo que hi ha gent que està passant per alguna cosa pitjor que jo. Em recordo que ho puc fer. He de seguir fent això. He d'estar allà per ells ara mateix. I la meva filla també compta amb mi; He de fer tot el possible per sentir-me millor per ella. He arribat fins aquí i sé que puc continuar.
Relacionats:
- Vaig tenir preeclàmpsia postpart com Meghan Markle. Aquí és com va ser
- Selena Gomez va explicar com la seva medicació contra el lupus li ha afectat el cos
- Corro ultramaratons fins a 100 milles i tinc lupus. Aquí és com entreno
Obteniu més del gran servei periodístic de SELF directament a la vostra safata d'entrada .
