En els últims mesos, la microcefàlia ha estat molt a les notícies. És un defecte de naixement greu de per vida caracteritzat per una mida del cap més petita que la mitjana; també inclou una sèrie d'altres problemes, com ara un desenvolupament cerebral inhibit, convulsions, retards en el desenvolupament i discapacitat intel·lectual. Hi ha hagut un augment notable dels casos de microcefàlia en alguns països d'Amèrica Central i del Sud, que els experts creuen que possiblement està relacionat amb una propagació associada del virus Zika.
Però el virus del Zika no és l'única (per ara, hipòtesi) causa de la microcefàlia. I la microcefàlia no és gens nova per a Gwen Hartley, de 41 anys, de Wichita, Kansas, que és la mare de dues noies —Claire, de 14 anys, i Lola, de 9—, que ambdues tenen microcefàlia, així com paràlisi cerebral i nanisme.
'Estic agraït per la conscienciació que s'hi ha donat, perquè fa més de 14 anys que estem despistant aquí', diu la mare a SelfGrowth.
sobrenoms per al xicot
Als EUA, el CDC diu que per cada 10.000 naixements vius, entre dos i dotze nadons podrien tenir microcefàlia. Es desconeix la causa exacta de la malaltia, però els CDC diuen que podria tenir a veure amb la genètica, determinades infeccions durant l'embaràs o una interrupció del subministrament de sang al cervell d'un nadó durant el desenvolupament. Els metges van dir a Hartley i al seu marit, Scott, que l'estat de les seves filles era genètic.
Crèdit d'imatge: cortesia de Gwen Hartley
Abans de donar a llum a Claire el 2001, Hartley no sabia que tenia cap risc amb el seu embaràs. Ja va tenir un fill sa, Cal, que ara té 17 anys, el 1998, i l'embaràs va anar perfectament. Quan va donar a llum a Claire, escriu al seu bloc Els Hartley Hooligans , que el seu primer comentari va ser sobre la petita mida del seu cap. 'T'oblides de com són els seus petits caps!' va dir ella. Però els metges estaven preocupats.
Després de la prova, a Claire se li va diagnosticar microcefàlia, paràlisi cerebral tetraplegia espàstica, epilèpsia i deteriorament visual cortical. El metge va dir que Claire probablement no viuria fins a un any i va recomanar que la parella signés un 'No ressuscitar'. Hartley no ho tindria. Va ignorar els consells dels metges i va iniciar Claire en un camí de medicina natural. Hartley i el seu marit van decidir tenir un altre nadó quatre anys més tard, treballant amb genetistes per veure les seves probabilitats de tenir un altre fill amb microcefàlia. No s'havia localitzat cap gen específic com a causa de la malaltia, però un genetista els va dir que hi havia un 75 per cent de possibilitats o més que el nadó estigués sa. A les 26 setmanes, però, també es va confirmar la microcefàlia per a Lola. Va néixer l'any 2006 amb les mateixes condicions que la Claire.
noms femenins gitanos
'El meu primer pensament va ser que no volia enterrar dos nens', diu Hartley quan va descobrir que la Lola tenia microcefàlia. La condició redueix l'esperança de vida. Però, diu Hartley, gràcies a la medicina natural i a diverses teràpies: teràpia física, teràpia de la parla i més, les seves dues noies han prosperat.
Crèdit d'imatge: cortesia de Gwen Hartley
La Claire fa tres peus d'alçada i només pesa 23 lliures, mentre que la Lola només fa 12 lliures i una mica més de dos peus d'alçada. El tipus de paràlisi cerebral que pateixen provoca una tensió en tots els seus músculs, inclòs el revestiment del seu tub digestiu i els seus ulls, que sovint no segueixen recte. La Claire s'alimenta a través d'un tub mentre la Lola beu fruites i verdures en puré d'una ampolla. Cap dels dos no pot caminar, parlar o parar-se, i requereixen atenció les 24 hores del dia. Però Hartley diu que li han donat molt a ella i a la seva família.
'Hi ha grans màxims i grans baixos i tot el que hi ha entremig, però en la seva majoria les noies són les nostres herois', diu. 'Em mostren el que és important. Sento que la meva vida abans d'ells era bastant superficial, i sento que he crescut com a persona i m'he convertit en una millor versió de mi mateix. He hagut d'aixecar l'ocasió per ser la millor mare que puc ser'.
Va començar el seu bloc fa uns cinc anys com una manera de publicar un diari sobre l'experiència. Ara dirigeix una família Instagram compte, també. 'Volia tenir un registre dels nostres moments divertits i tristos i no volia oblidar-ne mai', diu. 'Ho vaig fer per mi principalment com a diari, i em vaig començar a adonar que altres persones estaven afectades per la història de les noies, i això va significar molt per a mi'.
Contingut d'Instagram
Aquest contingut també es pot veure al lloc s'origina des de.
Les publicacions van des de divertides, com les aventures d'un petit pollastre de plàstic que la Lola agafa constantment, desgarrador, com quan Hartley relata un somni tenia on podia caminar la Lola. Afortunadament, Hartley ha vist alguns passos en les noies.
'Estem veient que la Claire fa alguns avenços reals, sent capaç de posar-se dempeus i treballar de genolls i això és bastant increïble perquè mai vaig saber que això podria ser possible', diu Hartley. 'Cognitivament, pel que fa al que entenen, tots sentim que entenen molt més del que són capaços de mostrar-nos només per les seves reaccions. Els fem preguntes i poden respondre a la seva manera adequadament.'
sobrenom natari
La Lola pot tocar coses amb el nas per prendre decisions, i la Claire fins i tot ha començat a intentar gatejar. Hartley afegeix que tenen convulsions sovint i requereixen canvis de bolquers i alimentacions. Però Hartley diu que el seu marit, que treballa a prop com a bufador de vidre, és la seva altra meitat, i treballen perfectament junts, juntament amb un grup de terapeutes i una mainadera, per cuidar les noies. A través dels alts i baixos, Hartley diu que troba la seva vida tan gratificant.
'Estic feliç amb la vida que tinc', diu. 'Mai l'hauria triat en un milió d'anys, però mai no l'hauria pogut triar millor'.
Crèdit fotogràfic: cortesia de Gwen Hartley
