El 2016, el marit de 36 anys de Kristin Holloway, Lee, va perdre de sobte l'interès per la seva feina i va deixar de tenir cura de la seva higiene personal, entre altres canvis de comportament dràstics. Els seus metges sospitaven que estava experimentant angoixa psicològica, però després d'una sèrie de proves, a Lee se li va diagnosticar degeneració frontotemporal (FTD), el tipus de demència més comú en persones menors de 60 anys. Ara, Kristin és membre de la junta directiva de Associació per a la Degeneració Frontotemporal , on ajuda a finançar la investigació i la innovació de FTD. Aquesta és la seva història, tal com la va explicar a l'escriptora de salut Julia Ries.
En Lee i jo vam començar a sortir a principis del 2013. Ens vam conèixer quan vam treballar l'un al costat de l'altre a la seva empresa, una empresa de seguretat a Internet, durant un parell d'anys. No esperava que les coses es tornessin romàntiques, però es va separar de la seva dona quan vaig acabar un compromís i vam començar a unir-nos després de les nostres ruptures amb molts cafès i converses sobre la vida. La relació es va enlairar i ens vam comprometre el 2014.
Lee va lluitar amb la migranya durant molt de temps. Fins i tot abans de començar a sortir, va dormir una tona, es va esgotar massa i va perdre la feina a causa dels seus símptomes. Quan ens vam reunir, va dir que volia arreglar la seva salut i arribar al fons de la seva atacs de migranya .
Perquè alguns estudis suggereixen que els murmuris cardíacs podrien contribuir a la migranya, va ser avaluat per un soplo cardíac amb el qual va néixer a la Universitat de Stanford. Alguns dels seus metges van recomanar que se li operat, concretament, un reemplaçament de la vàlvula aòrtica, per corregir el murmuri i, l'esperança era, per alleujar la seva migranya. Vam decidir com a parella que més aviat millor que tard i vam programar l'operació per al febrer de 2015, tot i que s'acostava el nostre casament.
La cirurgia a cor obert de sis hores i mitja de Lee va ser un èxit i tot va avançar: es va recuperar mentre vaig continuar treballant a temps complet i planificant el nostre casament, i finalment es va sentir prou bé per tornar a la feina. El juny del 2015 vam volar a Hawaii i ens vam casar. Va ser un casament preciós i vam tenir una lluna de mel increïble. Després, vam tornar a casa a San Francisco. Tot semblava bo i normal, i el gener del 2016 em vaig assabentar que estava embarassada.
tatacaw
Al maig, poc més d'un any després de la seva operació, les coses van canviar. Lee va començar a faltar regularment a la feina i a entrar molt tard, més del que mai va fer en el passat. Li van donar un pla de millora del rendiment, que va ser impactant. Aquesta era la seva empresa, va ser un dels fundadors... No tenia sentit. Va deixar de dutxar-se cada dia i el dijous portava un vestit per treballar, i el divendres es despertava i es tornava a posar exactament la mateixa roba. Això era estrany: sempre s'havia orgullós de la seva aparença.
No sabia què fer. Estava embarassada de sis mesos i estava a punt d'anar de baixa per maternitat. En Lee estava clarament lluitant, així que li vaig suggerir que prengués temps lliure de la feina per descansar. Vaig pensar que, potser, encara s'estava recuperant de la cirurgia i possiblement s'enfrontava a un trauma. Finalment, va acceptar, i el juliol del 2016, va renunciar a l'empresa tecnològica. Vaig quedar commocionat i devastat, però també em preocupava molt la seva salut i com estava actuant. Era cada cop més apàtic i no semblava tan compromès amb la vida. Simplement no li importaven tant les coses que li importaven en el passat.
nom de mico
Quan va deixar de treballar, el seu comportament va disminuir bruscament. No es va canviar el pijama i va passar molt de temps al sofà. Va veure les mateixes pel·lícules i programes de televisió en repetició. Al setembre, va mirar Sol a casa unes 10 vegades per setmana. No va mostrar cap motivació ni ganes de ser productiu. Aquest no era un comportament normal per a ningú, i molt menys per al meu marit brillant i increïble.
Vaig començar el permís de maternitat al setembre, és a dir, estava molt a casa i al voltant de Lee. Em vaig adonar que desenvolupava tendències obsessives: comptava constantment les taules del terra de casa nostra i els arbres del nostre pati. Mentrestant, la seva apatia va anar empitjorant. Va parlar obsessivament de com va sobreviure a la seva cirurgia cardíaca i necessitava descansar. Es va posar hiperenfocat en això. De nou, vaig pensar que estava passant alguna cosa psicològica que estava afectant la seva recuperació. Però, en aquest moment, estava embarassada de nou mesos, així que em vaig centrar a tenir el meu nadó; després d'això, vam poder esbrinar què estava passant amb Lee.
Una setmana després de la meva data de naixement, vam anar a l'hospital per tenir el nostre nadó. Lee va dormir durant tot el meu part i part. Vaig tenir complicacions i necessitava fer-me una cesària i, en un moment donat, va aparèixer Lee i va tenir una discussió tensa amb el meu metge sobre si això era necessari. Era molt diferent d'ell ser tan combatiu.
Vam tenir el nostre fill —que estava feliç i sa— i vam anar a casa. La meva mare va venir i es va quedar amb nosaltres durant tres setmanes. Finalment, algú més va veure com era el nostre dia a dia, i ella també es va preocupar pel seu comportament. L'apatia i les tendències obsessives es van intensificar aquella tardor: ara va tocar tots els racons del taulell i es va negar a dutxar-se. Es va tornar molt nostàlgic per les persones, els llocs i les coses des de la seva infantesa. Mirava la mateixa escena de pel·lícules una vegada i una altra. Em despertava amb una nova versió del meu marit cada dia i estava aterrit.
cotxe amb la lletra w
Li vaig dir a Lee que no estava content i que necessitava més ajuda amb el nadó; realment no va tenir cap resposta a part de jo milloraré. Em preocupava que fos un problema matrimonial, potser aquesta no era la vida que ell volia. Vaig contractar una mainadera a temps complet, cosa que no havíem previst fer, i vaig reservar una sessió amb un terapeuta matrimonial i familiar. Durant la primera cita vaig plorar i tenia una mirada en blanc a la cara. El terapeuta va preguntar a Lee com se sentia amb les meves emocions i, de nou, va dir que milloraria. Vaig seguir pensant, alguna cosa va molt malament.
El terapeuta em va dir que el nivell d'apatia de Lee era anormal i va recomanar que vegés un psiquiatre. Vaig començar a fer cites amb tot tipus de metges, inclòs el nostre metge de capçalera, un cardiòleg, un neuròleg, un psiquiatre i un neuropsicòleg. Tingueu en compte que el nostre nadó només tenia uns mesos. Estava tirant llet al cotxe entre totes aquestes cites per al meu marit que, en aquest moment, tenia problemes per aixecar-se del llit. Estava en mode de supervivència completa.
El meu marit tenia 35 anys. El seu cardiòleg va dir que estava físicament sa (el seu examen de sang era normal i el seu cor semblava fort), però que podria estar tractant amb problemes psicològics. El gener de 2017, vam veure el neuropsicòleg, que va dir que hi havia dues opcions: Lee estava tenint un trencament psicològic profund o hi havia alguna cosa que no funcionava neurològicament. Ningú va tenir una resposta clara. Estava devastat i vaig sentir que ningú m'escoltava. Però el cervell és complicat, i aquests eren símptomes complicats en un home jove i sa.
El psiquiatre em va dir que estava en un camí llarg i dur. Vaig dir, bé, què vol dir això? i em va dir que era possible que Lee tingués una forma rara de demència d'inici precoç. Ni tan sols vaig respondre. Estava pensant, Demència? Aquesta és la malaltia que pateixen les persones grans quan comencen a oblidar coses. Això no és possible. Això va ser l'últim que esperava que un metge digués que tenia: no m'ho podia creure. Lee, mentrestant, no era totalment conscient del que això significava. Va dir que encara s'estava recuperant de la cirurgia cardíaca i que milloraria. Vaig pensar que potser estava en la negació.
Vaig tornar a treballar el febrer de 2017. No teníem cap diagnòstic, però el nadó estava ben cuidat i en Lee podia estar sol. Tant el psiquiatre com el neuropsicòleg van dir que necessitava fer-se exploracions cerebrals, que revelarien qualsevol anormalitat, com ara l'atròfia del cervell. Va aconseguir un ressonància magnètica del seu cap i ens vam reunir amb un neuròleg per revisar els resultats al març. Al començament de la cita, va fer unes quantes proves de comportament ràpides i va dir que no li semblava res dolent amb Lee, però després va revisar les exploracions, que van indicar que hi havia atròfia al cervell que no era coherent amb l'edat del pacient.
cotxe amb la lletra v
S'ha acabat tot el meu món. Fins a aquest moment, encara tenia l'esperança que tingués un trastorn psicològic greu però tractable. Però sabia que això era la confirmació que tenia una malaltia neurodegenerativa. Era el pitjor dels casos. Tenia el cor trencat.
Vaig trucar al meu cap, vaig explicar què van revelar les exploracions i vaig avisar amb dues setmanes d'avís. La meva feina era una gran part de qui era, però sabia que havia de deixar de treballar per centrar-me en la meva família. El meu marit no anava a millorar. Cada moment seria l'última vegada que estaria amb una versió sana d'ell.
Vaig reservar una cita a la clínica de memòria i envelliment de la UCSF. Vaig deixar tots els informes mèdics de Lee i vaig dir: El meu marit té 36 anys, té atròfia al cervell i necessitem respostes. A l'abril, Lee va tenir una avaluació de tres dies, durant la qual un grup d'especialistes en neurodegeneració va completar un examen exhaustiu de la seva salut, incloent anàlisis de sang, ressonàncies magnètiques addicionals, avaluacions de psicologia i entrevistes amb membres de la família: els seus pares, el germà, els meus pares. , i jo. Encara esperàvem que poguéssim fer alguna cosa per ajudar en Lee a millorar. Lee no era conscient del que estava passant, pensava que hi era perquè abans havia tingut migranya i cirurgia cardíaca. Ens vam reunir amb un grup de metges que ens van dir que creien que Lee tenia una degeneració frontotemporal variant del comportament (FTD).
No em va sorprendre. A partir de la investigació que vaig fer i de tot el que vaig aprendre sobre les malalties neurodegeneratives durant les últimes setmanes, vaig sospitar que era FTD, i ara teníem una resposta. Vam preguntar quines eren les nostres opcions i els metges van dir que no hi havia tractaments ni medicaments que poguessin ajudar-lo a recuperar-se i que això era terminal. El millor que podíem fer va ser portar a Lee a casa i assegurar-nos que tingués una bona qualitat de vida. Això va ser. Vaig sentir tant de dolor, però en Lee ni tan sols estava registrant la gravetat d'aquest diagnòstic.
Vaig anar a casa i vaig aprendre tot el que vaig poder sobre com tenir cura de Lee i què esperar, que era que FTD és diferent per a cada persona. L'any següent vaig ser el seu cuidador. Se li va sotmetre a més proves i exploracions, i vam saber que no tenia un tipus genètic de DFT, sinó una forma esporàdica que es va desenvolupar per casualitat (que, per cert, representa entre el 50% i el 70% de tots els diagnòstics de DFT). Em va alleujar que no fos genètic, però això no ho va fer gens més fàcil: la meva família ara s'enfrontava a tenir cura d'una malaltia progressiva en un home molt jove, d'altra banda, sa.
Els meus pares van visitar i van ajudar molt, i Lee de tant en tant anava a quedar-se amb els seus pares. Va començar a caminar fins a 10 milles al dia: sortia fora, deixava la nostra porta d'entrada ben oberta i creuava el carrer sense tenir en compte el trànsit que venia. També deixava oberta la porta del nadó, cosa que posava el nostre fill en risc de caure per les escales.
La situació no era segura i aviat es va tornar insostenible. Va ser massa difícil tenir cura de Lee a casa i vam decidir que aniria a viure amb els seus pares. Ara era, d'alguna manera, un pare solter, i mirava un futur on jo era l'únic proveïdor. Vaig haver de tornar a la feina, no teníem recursos per no fer-ho. Vaig haver de prendre la decisió de centrar-me en el meu fill; vaig haver de fer-ho per criar el meu fill, per sobreviure.
Lee ara té 43 anys. Durant els últims dos anys, ha viscut en una instal·lació on rep atenció les 24 hores del dia. Encara és actiu físicament, però no verbal. La juxtaposició del desenvolupament del meu fill i la progressió de Lee ha estat un viatge salvatge: quan el meu fill es va entrenar a l'orinal, Lee es va tornar incontinent. Quan el meu fill va començar a parlar, en Lee es va aturar.
Res de la nostra vida no tornarà a ser normal, però vull que sigui feliç. Necessitava tenir espai de la situació i recuperar la meva vida. No m'equivoquis, estic molt implicat en la cura de Lee i les seves visites al metge. El veiem molt sovint —aproximadament un cop al mes— i això és el que ens convé.
noms masculins italians
El 2020, em vaig posar en contacte amb The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) i em vaig incorporar a la junta. Vaig crear un fons en honor de Lee... El fons de la família Holloway —i llançat una cimera anual on els principals metges i investigadors de FTD es reuneixen per compartir les últimes opcions de recerca i tractament.
No hi havia esperança de recuperació per a Lee. Aquesta va ser la meva manera de convertir el dolor en propòsit. Davant el que va ser un viatge fosc i desesperançador, unir-se a AFTD ha estat increïblement gratificant. No vaig a patir en silenci; no puc ajudar el meu marit a vèncer la DFT, però puc ajudar-me a mi mateix, puc ajudar al meu fill i puc ajudar aquesta comunitat de persones afectades per la DFT. Tot i que no hi ha opcions per a ell, realment vull que hi hagi opcions per als altres en el futur.
És molt difícil salvar-se abans de cuidar els altres, però ho has de fer perquè puguis presentar-te i ser present, intel·ligent i estratègic sobre les decisions que has de prendre en nom d'algú malalt. Al llarg del camí, algunes persones podrien haver jutjat el fet que vaig subcontractar part de la cura de Lee. Vaig processar una gran quantitat de vergonya i dolor per això. Però vaig fer el que vaig fer per salvar-me. Ho vaig fer per salvar el meu fill. No canviaria res del que he fet. Al llarg de tot aquest viatge, va ser tan important per a mi que estigués allà pel meu fill i que em fes temps per a mi. Volia fer-me una vida independent del meu marit i del seu diagnòstic. Es remunta a aquesta dita: primer us heu de posar la màscara.
Relacionats:
- Sóc neuròleg. Aquí teniu l'única cosa que faig cada dia per a la meva salut cerebral a llarg termini
- Com fins i tot un petit moviment diari pot ajudar a reduir el risc de demència
- Emma Heming Willis té un missatge molt real per als companys cuidadors
