Selma Blair sobre viure amb la síndrome d'Ehler-Danlos: 'M'he fet mal tot el temps'

Selma Blair va compartir recentment una actualització sobre la seva salut i va revelar un diagnòstic del qual no havia parlat abans. En un Vídeo d'Instagram , l'actor es va estirar al llit i va detallar la seva experiència amb la síndrome d'Ehler-Danlos, una condició que afecta els teixits connectius crucials de tot el cos.

Em feia mal tot el temps, va dir Blair mentre rebia immunoglobulina intravenosa (o IVIG , una teràpia d'anticossos que s'utilitza sovint per tractar immunodeficiència i afeccions autoimmunes). Ho dic només per a vosaltres que també feu mal. Com, ho entenc. I per a tots nosaltres... només envellir, fa mal. T'has d'estirar. Però per a mi, és difícil estirar-se perquè l'Ehler-Danlos... els teus músculs no són tan estables.



Blair, que està en remissió de l'esclerosi múltiple, va dir que s'hauria de fer més proves aviat. Però, sembla que estic fent bé i això ajuda molt, va afegir, fent referència a la IVIG.

Contingut d'Instagram

Aquest contingut també es pot veure al lloc s'origina des de.

noms de les llistes de reproducció

Els comentaris a la publicació de Blair van estar inundats de bons desitjos, així com missatges de persones que també viuen amb la síndrome d'Ehler-Danlos. Blair va assenyalar al seu vídeo que la condició és una cosa que té moltes més persones ara del que em vaig adonar, algunes estimacions demostren que la malaltia pot afectar fins a una de cada 5.000 persones.

Noms femenins americans

Síndrome d'Ehler-Danlos és un grup de trastorns genètics que afecten la capacitat del cos per formar i utilitzar col·lagen i altres proteïnes que serveixen com a elements bàsics per a la pell, els ossos, els músculs, els tendons, els lligaments i molt més. Això pot desencadenar una àmplia gamma de símptomes, des d'articulacions lleugerament fluixes fins a complicacions que amenacen la vida, segons el Biblioteca Nacional de Medicina dels EUA . La majoria de les persones amb síndrome d'Ehlers-Danlos tenen un rang de moviment inusualment gran a les articulacions (conegut com a hipermobilitat), juntament amb una pell especialment elàstica i fràgil. Les contusions i les cicatrius fàcils també són signes distintius de la condició.

Malauradament, això vol dir que viure amb la síndrome d'Ehlers-Danlos pot comportar un major risc de desenvolupar dolor i lesions crònics. El teixit connectiu és el que manté units els nostres cossos i, amb la síndrome d'Ehlers-Danlos, les articulacions són més fluixes del que s'esperava, Staci Kallish, DO , professor associat de genètica i medicina translacional a Penn Medicine a Filadèlfia, diu a SelfGrowth. Això pot fer que les articulacions siguin inestables, es moguin dins i fora de lloc, i fins i tot provocar una luxació real, tot això pot provocar dolor i fatiga . Aquests factors també poden augmentar el risc d'una persona de desenvolupar artritis a una edat més jove, diu.

Blair va parlar de la seva experiència amb això al vídeo: L'Ehler-Danlos em posarà molt, molt, molt rígid perquè estiraré els músculs amb massa facilitat i després estan fluixos i s'asseuen allà. Així que tinc algunes lesions.

No hi ha cura per a Ehler-Danlos, però hi ha molts medicaments que poden ajudar a controlar els símptomes. Com que les articulacions amb teixit connectiu feble tenen més probabilitats de dislocar-se, els experts solen recomanar exercicis que poden ajudar a estabilitzar i enfortir les zones vulnerables. La teràpia física és el pilar del tractament dels símptomes articulars en totes les formes de síndrome d'Ehlers-Danlos, diu el doctor Kallish, i afegeix que sovint sembla un programa d'enfortiment de tot el cos.

Reduir el risc de possibles lesions també és molt important, diu el doctor Kallish. En general, es recomana a les persones amb síndrome d'Ehlers-Danlos que evitin els esports de contacte, l'aixecament de peses intensos i altres exercicis que poden estresar massa els malucs, els genolls i els turmells. Se'ls pot dir que eviten mastegar xiclet per protegir l'articulació de la mandíbula, desgast sabates de suport per prevenir esquinços de turmell i utilitzar coixins corporals i matalassos d'escuma densa per amortir les articulacions durant el son, diu el doctor Kallish.

Malgrat el dolor i la fatiga constants, Blair va dir que en general li va bé. Però ella no sap si mai tindrà la coordinació, l'equilibri o la resistència que jo vull. És una llàstima, va afegir, però encara sóc afortunat, encara agraït, encara està bé.

Relacionats:

noms per a les tutories