Si us van diagnosticar recentment la malaltia de Crohn, probablement tingueu tot tipus de preguntes sobre què vindrà a continuació. Un dels pensaments més aclaparadors que podeu tenir després del diagnòstic: hauré de prendre medicaments per sempre?
La veritat és que la malaltia de Crohn, i totes les formes de malaltia inflamatòria intestinal (MII), encara no tenen cura,1així que l'objectiu del tractament és mantenir brots sota control i evitar més danys al tracte gastrointestinal (GI), segons el Institut Nacional de Diabetis i Malalties Digestives i Renals (NIDDK). Una vegada que vostè i el seu metge aconseguiu un pla d'atenció que compleixi aquestes coses i funcioni per al vostre estil de vida, hauríeu de poder fer el vostre dia a dia generalment sense símptomes.
Fins que no arribeu a aquesta fita, podeu empoderar-vos aprenent sobre els passos que vosaltres i el vostre metge hauríeu de fer per esbrinar el millor camí per a vosaltres. A continuació, els experts desglossen els conceptes bàsics del tractament de la malaltia de Crohn, inclòs com funciona, quant de temps la necessita la majoria de la gent i com fer front a l'estrès de gestionar aquesta malaltia crònica.
En primer lloc, com és habitual el tractament de la malaltia de Crohn?
Com que els símptomes de la malaltia de Crohn, i el dany gastrointestinal causat per la malaltia, provenen d'una inflamació crònica, la majoria dels tractaments de primera línia tenen com a objectiu frenar aquest procés inflamatori, assenyala el NIDDK. Però el tractament que recomana el vostre metge, en última instància, dependrà de la quantitat de l'intestí que estigui inflamat i de com de malament, Zoe Gottlieb, MD , un professor ajudant de gastroenterologia a la Icahn School of Medicine a Mount Sinai a la ciutat de Nova York, diu a SelfGrowth.
Alguns tractaments de la malaltia de Crohn, com els corticoides orals, ajuden a reduir els símptomes ràpidament quan es produeixen (també conegut com un brot).2Altres fàrmacs (immunomoduladors orals o productes biològics, que s'administren mitjançant injeccions regulars o infusions IV) ajuden a controlar la malaltia a llarg termini alentint o aturant la resposta a la inflamació. Algunes persones que tenen complicacions greus de Crohn poden necessitar una cirurgia per eliminar la part afectada dels intestins.1
L'experiència de cada persona amb la malaltia de Crohn és diferent, de manera que el viatge de tractament de cada persona també és únic. És possible que hàgiu de provar una combinació de medicaments fins que trobeu els adequats per a vosaltres, o canvieu els vostres medicaments si deixeu de respondre-hi amb el temps.3Treballant amb a gastroenteròleg certificat per la junta que s'especialitza en IBD pot ajudar a racionalitzar el procés, Sarah Streett, MD , un gastroenteròleg certificat per la junta i el director d'educació sobre malalties inflamatòries intestinals a Stanford Health Care, diu a SelfGrowth.
Com que el vostre tractament pot influir molt en les vostres rutines diàries, el vostre metge hauria de treballar amb vosaltres per trobar un règim de medicació amb el qual tots dos us sentiu bé. Per exemple, si viatgeu molt per feina, és possible que preferiu fer injeccions a casa en lloc d'infusions IV a l'oficina si esteu amb un biològic. O, si les agulles us fan sentir angoixat, pot ser més fàcil que un metge introdueixi un IV en lloc d'injectar el medicament vosaltres mateixos. Volem que els pacients iniciïn teràpies amb les quals es sentiran còmodes a llarg termini, diu el Dr. Gottlieb.
Per sentir-te millor, probablement també hauràs de fer canvis d'estil de vida. Alguns aliments poden desencadenar brots, i Crohn augmenta el risc de deficiències de nutrients, segons el Biblioteca Nacional de Medicina dels EUA , de manera que el vostre metge treballarà amb vosaltres (o us referirà a un dietista registrat) per ajudar-vos a elaborar un pla d'alimentació adaptat a les vostres necessitats. Estrès també pot fer-vos sentir malament, així que trobar maneres de minimitzar-ho és clau.4
Quant de temps necessitareu estar en un pla de tractament de Crohn?
De moment, en general, hauríeu d'esperar mantenir un pla de tractament individualitzat per a la resta de la vostra vida, però la intensitat d'aquest pla pot augmentar i disminuir amb el temps.
Just després del diagnòstic, és possible que no us sentiu millor immediatament. De nou, pot trigar algun temps, potencialment mesos, a trobar el tractament adequat per a vostè. Això requerirà una comunicació clara amb el vostre equip assistencial i una dosi de paciència, diu el doctor Streett. Però també hi ha bones notícies. Amb el pla de tractament adequat, podeu viure la vostra vida amb força normalitat. L'objectiu final és arribar al que els metges anomenen remissió profunda. Això vol dir que us sentiu tan bé com abans que els símptomes de Crohn s'apoderassin realment i el vostre metge pot veure que el dany als intestins s'ha curat en fer una endoscòpia.5
La remissió profunda és una notícia increïble, però no vol dir que acabeu amb els vostres tractaments de Crohn. De fet, és un signe que esteu en la combinació i la dosi de medicaments adequades. La remissió profunda significa que esteu responent adequadament a la medicació i s'ha de continuar perquè pugueu mantenir la remissió, diu el doctor Gottlieb. Ens preocupa que si els pacients deixen de prendre la medicació, la seva malaltia recaigui.
La malaltia de Crohn no té cura, però això no vol dir que la vida s'hagi d'aturar per la teva condició.
Viure amb una malaltia crònica és comprensiblement difícil de vegades, física i mentalment. Però tu pot Tingueu una vida saludable i satisfactòria si teniu una malaltia inflamatòria intestinal com la de Crohn. De jove, un pacient amb una malaltia ben controlada pot portar la mateixa vida que hauria portat abans del seu diagnòstic, diu el doctor Gottlieb. Diem a la gent que quan la seva malaltia està controlada, no tenen límits sobre el que poden fer.6
A mesura que els científics continuen buscant una cura, el Dr. Streett diu que els tractaments de Crohn estan avançant ràpidament, la qual cosa significa que eventualment podeu trobar-ne un que us funcioni més ràpidament o amb menys efectes secundaris no desitjats.7
Això no vol dir que no tindreu dies difícils. Un diagnòstic de la malaltia de Crohn pot afectar com et sents i funciona, i això pot afectar la teva salut mental amb el pas del temps. El Dr. Streett anima qualsevol persona amb malaltia de Crohn a prioritzar l'autocura tant com pugui, que pot incloure tècniques de reducció de l'estrès com el moviment regular, la meditació o gaudir d'una afició satisfactòria. Et sentiràs millor emocionalment i és possible que notis una diferència positiva en els teus símptomes quan també prioritzes la teva salut mental.8
La creació d'un sistema de suport també hauria de ser una part important del vostre viatge de tractament. El Dr. Gottlieb també suggereix treballar amb a grup de suport o un terapeuta i un dietista clínic juntament amb el vostre gastroenteròleg per ajudar-vos a ajustar-vos al vostre diagnòstic i aprendre eines que us poden ajudar a afrontar aquest canvi de vida. Creiem fermament que aquest enfocament multidisciplinari dóna els millors resultats als pacients, diu. Volem tractar la totalitat del pacient, no només la seva malaltia intestinal.
Fonts:
- StatPearls , Malaltia de Crohn
- Cureus , Gestió mèdica de la malaltia de Crohn
- Revista Mundial de Gastroenterologia , Temps per a la resposta clínica i la remissió per a la terapèutica en les malalties inflamatòries intestinals
- Fronteres en Pediatria , L'estrès desencadena un brot de la malaltia inflamatòria intestinal en nens i adults
- BMC Gastroenterologia , Revisió sistemàtica i metaanàlisi: taxes de dades del món real de remissió profunda amb anti-TNFα en la malaltia inflamatòria intestinal
- Infermeria de Gastroenterologia , Comprensió del pacient de la flare i la remissió de la malaltia inflamatòria intestinal
- Fronteres en farmacologia , Teràpies noves i emergents per a la malaltia inflamatòria intestinal
- Butlletí mèdic britànic , Factors psicològics associats a la malaltia inflamatòria intestinal
Relacionats:
- La malaltia de Crohn va canviar el meu cos. Aquí és com vaig fer la pau amb el meu diagnòstic.
- 5 coses que faig per fer que la vida amb Crohn se senti menys aïllada
- Tot el que necessites saber sobre una dieta baixa en FODMAP
