Una infermera d'hospici sobre la cura, la por al desconegut i tenir una 'llar positiva per a la mort'

Hadley Vlahos és una infermera d'hospici de 31 anys, mare de tres fills i, des de l'estiu passat, New York Times autor més venut: el seu llibre debut, El intermedi: trobades inoblidables durant els darrers moments de la vida , explica el seu viatge cap a l'atenció al final de la vida, s'endinsa en algunes de les coses més místiques de les quals ha estat testimoni de la mort dels seus pacients i explora les relacions impactants que ha creat al llarg del camí. El Intermedi - Autocreixement Selecció del Club de lectura de novembre —és una reflexió profundament commovedora sobre moltes de les pors que ens plaguen a tots, fent sortir suaument a la superfície experiències vitals inevitables com la malaltia, el dolor i la mort.

Recentment vaig xerrar amb Vlahos sobre la seva feina, la cura, el dol, parlar amb els seus fills sobre la mort i com donar suport a les persones que estimes quan les paraules simplement no en tenen prou.



fred flintstone pop funko

Autocreixement: Quins consells donaríeu a una persona que cuida per primera vegada per a algú que viu amb una malaltia terminal o mor?

Hadley Vlahos: No tinguis por demanar ajuda i pren-ho dia a dia. Per a moltes persones, la cura és una marató, no un sprint. Vinc durant els últims sis mesos de la vida d'algú; en aquest moment, no és estrany que els cuidadors dels pacients ja hagin estat en aquest paper durant molts anys. No és sostenible tenir cura d'una altra persona durant tant de temps sense descans. Si el teu veí s'ofereix a seure amb el teu ésser estimat perquè puguis anar a comprar queviures sol o fer una migdiada, fes-ho! No hi ha vergonya demanar o acceptar ajuda.

Tens algun consell per als cuidadors sobre com poden tenir cura de la seva pròpia salut mental?



Reconèixer que el dol anticipat —dol per una persona que encara està físicament viva però que ja no és ella mateixa a causa de la seva malaltia— és completament normal, però sí que dificulta la tasca de la cura. Si és factible, recomanaria absolutament demanar un terapeuta o un assessor de salut mental autoritzat. La cura pot ser aïlladora i aclaparadora. Tenir algú que t'ajudi a superar aquestes emocions pot marcar la diferència.

Hi ha una part de la mort i la mort que abans tenies por però que ja no t'espanta?

Abans em feia molta por el desconegut. Què passa quan morim? No passa res? Et farà mal? Ara que he estat amb tants pacients com han mort, ja no em temo. Veig que els pacients processen la seva mort inevitable i arriben a la pau amb ella. Veig que els pacients veuen els seus éssers estimats difunts abans de morir i se senten molt reconfortats per la seva presència. Per a mi, ara sé que passi el que passi al final, tinc l'opció d'estar còmode i tranquil. Saber com és una bona mort i que hauria de poder tenir-la fa que la idea de la mort no em faci por.



Quina és una idea errònia comuna sobre la mort que més gent hauria de conèixer?

Crec que la majoria de la gent sent que la seva mort està fora de les seves mans i fora del seu control. Molts pacients senten que reben un diagnòstic terminal i se'ls diu què fer i quan fer-ho: fer-se aquesta cirurgia, fer-se un examen de laboratori, prendre aquest medicament, etc. Sent que no tenen més remei.

La realitat és que els pacients poden dir d'acord, prou, i optar per anar a casa amb cura d'hospici. Els pacients poden prioritzar allò que és important per a ells al final de la vida. Per a algunes persones això és tractament, però sovint sento que els pacients no eren conscients que podrien triar l'hospici abans del que ho van fer.

Què creus que hauria de saber més gent sobre l'atenció hospitalària?

No és tan depriment com sembla. Ho sé, la mort sembla depriment, però la realitat és que és inevitable. Crec que la majoria de la gent pensa en la mort com un si en lloc d'a quan. La mort ens passarà a tots. L'atenció hospici està intentant millorar-la posant la comoditat del pacient com a prioritat. Crec que és bonic.

Tinc curiositat per escoltar la vostra opinió sobre quines discussions de planificació i logística sobre la mort hem de tenir amb els éssers estimats, però també què els hauríem de preguntar sobre la vida en general. Heu notat algun patró després d'haver guiat a tantes famílies durant el procés?

cotxe amb la lletra i

Absolutament! Les preguntes pràctiques haurien d'incloure Com et sembla una bona mort? Això és diferent per a cadascú. Algunes persones volen estar a casa, mentre que d'altres preferirien estar a qualsevol altre lloc. Algunes persones volen a tots els seus éssers estimats allà, mentre que altres volen privadesa. En algun moment, també hauríeu d'esbrinar els desitjos del funeral del vostre ésser estimat: són importants per a ells les tradicions religioses? Què volen com a lloc de descans final: enterrament o incineració?

Sempre pregunto als meus pacients quin és el seu objectiu mentre estan a l'hospici, i les seves respostes varien molt. De vegades és tan senzill com un dolor lleugerament reduït, i altres volen poder sortir de casa per última vegada i comprovar alguna cosa de la seva llista de coses.

Quan es tracta de fer preguntes personals, acostumo a seguir el corrent, ja que cada pacient és diferent. Si un pacient revisa la seva vida de manera natural i m'explica històries, li preguntaré si es penedeix. Les respostes que té la gent són fascinants. No només m'agrada escoltar les seves històries, sinó que m'agrada pensar per què aquesta instància en particular els destaca. Fa poc vaig tenir un pacient que em va dir diverses vegades que havia perdut el recital de ball de la seva filla quan era petita perquè havia de treballar. Imagino que probablement va perdre moltes funcions familiars a causa de la seva feina, però per alguna raó aquella li va destacar molt. Un dia, li vaig preguntar per què pensava que era això. Va dir que es va perdre el recital perquè havia agafat un torn d'hores extraordinàries després de comprar un cotxe amb un preu superior a les seves possibilitats. Aquell cotxe probablement és només peces rovellades en un dipòsit de ferralla, va dir, cosa que em va destacar molt.

Què podem fer tots per donar suport als cuidadors de les nostres vides, especialment a aquells que estan fent front a un ésser estimat en fase terminal?

Si vius a prop d'algú, ofereix ajuda específica. Sovint, veig gent que diu: Fes-me saber què puc fer per tu. Tot i que això és ben intencionat, molts cuidadors se senten carregats d'això. No saben què inclou això. Estàs disposat a quedar-te amb el seu ésser estimat una tarda? O només estàs oferint una trucada telefònica? En lloc d'això, ofereix ajuda específica. Prova: deixo el sopar aquesta setmana. Et funciona el dimarts? O m'encantaria quedar-me amb [el nom del seu ésser estimat] durant unes hores perquè pugueu fer el que necessiteu. Funciona diumenge a la tarda?

noms per a free fire

Si estàs més lluny, el meu objectiu és enviar una targeta de regal Doordash (o un altre servei d'entrega) amb un text sincer. Ho faig tant pels meus amics que són cuidadors com pels meus amics que pateixen de dol.

Com va marcar la teva experiència com a mare soltera i jove la teva carrera com a cuidadora?

Em va ensenyar molta empatia. Em va ensenyar que tots estem fent el millor que podem i que el millor que algú pot fer serà diferent per a cadascú. Vaig aprendre que jutjar algú, com tanta gent em va fer amb mi, no ho farà canvi les seves circumstàncies. Només farà algú sentir-se malament sobre les seves circumstàncies. Si tenim l'opció de fer que algú se senti pitjor o millor amb si mateix, per què no triaríem aquest últim?

Noms de bandes americanes

Has parlat TikTok sobre criar els teus tres fills en una llar amb mort positiva. Què significa i què sembla?

Per a mi, es tracta de no evitar el tema. També em vaig criar en una llar amb morts positives: els meus avis són directors de funerals, i crec que normalitzar el tema de la mort és molt important. Si algú mor, dic que ha mort. Si els meus fills tenen preguntes, les responc sincerament d'una manera adequada a l'edat. No canvio mai de tema per no sentir-me incòmode.

Amb quina antelació vas començar a tenir aquestes converses amb els teus fills?

Tan aviat com van poder parlar i entendre. Una manera senzilla d'incorporar-ho és amb insectes i flors. Quan el vostre fill noti que ha mort un insecte o una flor, podeu dir que ha mort. No en faig gran cosa, però utilitzo aquestes paraules (mort, mort i moribund) en el meu llenguatge quotidià. Si parlo del meu dia i un pacient va morir, diré als meus fills que van morir. El meu fill de 10 anys de vegades té preguntes i les responc sincerament. Recentment li vaig explicar com és per a mi el procés d'una visita a la mort, incloent trucar l'hora de la mort, parlar amb la família i assistir a la funerària. Va escoltar atentament, després va tornar a sopar.

Aquesta entrevista ha estat editada i condensada per a la llargada i la claredat.

Relacionats:

  • Com passar les vacances quan estàs de dol
  • Emma Heming Willis té un missatge molt real per als companys cuidadors
  • Les millors coses per llegir i veure quan estàs de dol