Amanda Tam , de 24 anys, estava en el seu primer any a la universitat quan va començar a notar alguns símptomes preocupants. La seva adherència es va fer feble, i poc després va tenir problemes per caminar i va desenvolupar fatiga debilitant . Un neuròleg va diagnosticar a Tam amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) o malaltia de Lou Gehrig. La malaltia afecta el cervell i la medul·la espinal i fa que una persona perdi el control dels seus músculs. Els símptomes tendeixen a empitjorar progressivament i, generalment, només un 10% de les persones viuen més de 10 anys després del diagnòstic. (Tot i que alguns, com Stephen Hawking, han viscut molt més temps.) La Tam fa front a la seva ELA mitjançant un sentit de l'humor fosc i enginyós i educa els seus milers de seguidors a les xarxes socials. Aquesta és la seva història, tal com la va explicar a la directora associada de condicions de salut, Julia Sullivan.
Tenia 20 anys i vivia a Mont-real quan les restriccions de la pandèmia van començar a aixecar-se a principis del 2021. Acabava de començar el meu primer any a la universitat, i sentia que la meva vida finalment tornava després del confinament: sortia amb amics (pots beure als 18 anys al Canadà) i veure la meva família. Vaig sentir com si tingués llibertat.
marques de cotxes amb la lletra e
Una nit del març del 2021, estava estirat al llit desplaçant TikTok quan vaig veure que el meu dit, el que faig servir per recolzar el meu telèfon, estava corbat d'una manera estranya. Semblava tort, i no vaig poder endreçar-lo. Vaig pensar: Oh, acabo de rebre aquest telèfon nou. Potser és la manera com ho aguanto? Va ser una hipòtesi absurda i va provocar algunes cerques estranyes a Google, però no hi vaig pensar gaire. Al mateix temps, vaig començar a notar alguns problemes amb la meva adherència. Recordo haver intentat obrir una bossa de mango sec en una bossa tancada amb cremallera i no la vaig poder obrir. Tots els meus amics d'aleshores van fer broma: Nena, has d'anar a entrenar. T'estires massa al llit, estàs clarament encara pensant que estàs tancat.
Així que això és exactament el que vaig fer. Vaig anar al gimnàs per intentar fer-me més fort. Però l'exercici semblava empitjorar les coses. Intentaria fer flexions, però amb prou feines podia treure les assistides: els meus braços sentia que s'estaven enfonsant sota meu. Vaig pensar que potser el cardio seria més fàcil, però les cames em tremolarien sota meu. Els meus dits també van començar a sacsejar-me i ho vaig tenir intens fatiga . Vaig fer migdiada durant hores cada dia i encara no tinc problemes per tornar-me a adormir a la nit. Els meus símptomes semblaven estranys, però no estava gaire preocupat.
Vaig veure el meu metge de capçalera sobre els meus símptomes el 14 de juliol de 2021. (Vaig esperar fins que em van vacunar doblement abans d'anar a l'hospital). ressonància magnètica del meu cervell, però no va sorgir res. Va esmentar que l'ELA podria ser una possibilitat, però molt poc probable: és molt rar i es pensava que era massa jove per tenir-la. Em va derivar a un altre neuròleg per a una segona mirada. Van fer algunes proves especialment incòmodes per esbrinar què estava passant, inclosa una punxada espinal. Bàsicament, us arrossegueu com una gamba gegant i us sondeu amb una agulla enorme per eliminar el líquid de la vostra columna vertebral. Em vaig sentir com un arbre d'auró que es toca per almívar. (Si no ets canadenc com jo i no saps com es treu el xarop d'un arbre, bé, ara ja ho saps.)
Mentre passava per totes aquestes proves, els meus problemes anaven empitjorant progressivament. La meva caminada va començar a fer-se estranya i la gent se n'estava adonant. Aquell estiu vaig mirar La teoria del tot , la pel·lícula sobre el famós físic Stephen Hawking i com va progressar la seva ELA al llarg dels anys. Vaig notar moltes similituds en els nostres símptomes. Vaig pensar, potser l'univers em diu alguna cosa.
noms femenins bíblics
El 21 d'octubre de 2021 em van diagnosticar ELA. Però en aquell moment, pràcticament ja sabia què era. Els metges em van dir què estava passant i vaig dir: D'acord, gràcies. Tinc una classe per anar. Podem... tornar enrere sobre això més tard? Semblaven confosos. No sé si mai havien viscut algú amb el meu sentit de l'humor o que va afrontar aquest diagnòstic d'aquesta manera.
Sincerament, no tenia moltes aficions abans del meu diagnòstic, així que a partir d'aquell moment vaig decidir agafar-ne una per a l'equip i fer de l'ELA tota la meva personalitat i córrer amb ella. (Una mica de broma.) De debò, volia conscienciar. Molta gent pensa que aquesta és una malaltia que només afecta els vells blancs. Li pot passar a qualsevol. No vull espantar la gent i fer-los pensar, l'ELA ve per tu! Millor que estigueu atents! però no tenia antecedents familiars d'aquesta malaltia ni problemes de salut anteriors. Vaig rebre aquest diagnòstic com a persona sana als 20 anys.
A més, el principal que sap la meva generació sobre l'ELA és del repte de la galleda de gel l'any 2014: realment no tenim res més. M'estava desplaçant sense pensar molt a TikTok, així que vaig decidir començar a publicar-hi, que incloïa un vídeo sobre el meu dia del diagnòstic (també conegut com em van dir que moriria, però també li vaig dir al meu metge que necessitava trobar feina). Crec que va explotar perquè la gent de la meva edat realment vol aprendre sobre aquestes coses i entendre com són els símptomes, però encara tenen un sentit de l'humor fosc al respecte.
Però per molt que m'agrada fer riure la gent, no desitjo l'ELA a ningú, ni tan sols a la meva arxienemesi. Realment fa pena. Però ser realista i tenir sentit de l'humor sobre la meva malaltia m'ha ajudat a fer front. Mai no vaig negar ni em vaig preguntar per què vaig rebre això. Sóc tan jove, així que vaig decidir continuar amb la meva vida. No hi ha cura per a l'ELA. Potser n'hi haurà en algun moment, però intento no pensar massa en el futur i viure en el moment. No estic dibuixant un munt d'unicorns amb arc de Sant Martí, però tampoc sóc Charlie Brown amb un núvol fosc que em segueix. Tinc dies dolents, però també tinc molts dies bons, i una gran part es deu a la comunitat que he trobat . Publicaré sessions en directe i veurem un munt de persones habituals que em fan un munt de preguntes. He trobat una manera d'arribar a la gent i il·luminar-los sobre l'ELA, fins i tot si algú només em senta parlar a la seva pantalla durant uns segons. Crec que és genial.
Relacionats:
- Em van diagnosticar càncer de còlon als 32 anys. Aquests són els primers símptomes que vaig tenir
- Un bony a l'engonal va conduir a un diagnòstic de melanoma en fase 4 quan només tenia 22 anys
- Em van diagnosticar càncer d'estómac als 32 anys. Aquests són els primers símptomes que vaig notar
